RSS    Реклама на сайте

Реклама



Новости Новокузнецка

Архив новостей
ААА

Новость от 28 сентября 2020

Для спасения младенца из Кузбасса требуется самое дорогое лекарство в мире

У восьмимесячного Стёпы Белькова редкое заболевание. Каждый день оставляет всё меньше шансов на жизнь. Спасти малыша может самое дорогое лекарство в мире. И неравнодушные люди.

Вопросы без ответов

18 января 2020 года стал одним из самых счастливых дней для Людмилы и Станислава Бельковых из Мысков: у них родился первенец. Сына назвали Степаном. Беременность протекала без осложнений, результаты обследований не давали поводов для беспокойства ни за маму, ни за ребёнка. До трёх месяцев мальчик развивался в соответствии с возрастом, а на четвёртом Людмила начала замечать неладное. Малыш перестал держать головку в положении лёжа на животике.

«Мы побежали по врачам. Местные медики ничего сказать не смогли. Два месяца мы пытались добиться госпитализации в областную детскую больницу — нам отказывали из-за пандемии коронавируса», — вспоминает Людмила Белькова.

Тем временем голубоглазый мальчуган с длиннющими ресницами буквально таял на глазах, за пару месяцев он почти перестал поднимать ручки и шевелить ножками.

Страшный диагноз

С трудом попав к кемеровским докторам, родители услышали предполагаемый диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1). Генетический анализ, проведённый в Москве, подтвердил подозрения кузбасских врачей.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют четыре типа СМА. Первый тип самый сложный. Заболевание относят к орфанным, то есть к редким. Так, в Кузбассе, по информации областного минздрава, проживает 14 детей со СМА.

Буквально четыре года назад заболевание считалось неизлечимым. Однако в конце 2016 года на фармацевтическом рынке появился первый препарат «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019-го. Терапия «Спинразой» — пожизненная. В первый год пациенту требуется шесть инъекций, это, так называемая, загрузочная доза, затем — по три инъекции в год.

Лечение дорогостоящее: одна ампула стоит около 8 млн рублей.

Новый удар

Летом Бельковы, собрав все необходимые документы, обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить их ребёнка «Спинразой». 22 сентября семье сообщили, что препарат закуплен, 24-го малыша должны были госпитализировать в кемеровскую больницу для введения загрузочной дозы лекарства.

Но в ночь на 23 сентября случилась беда. Стёпе стало плохо, он начал задыхаться. Мальчик попал в реанимацию.

«Спасём Степана вместе!»

Пока министерство здравоохранения области занималось закупкой «Спинразы», Людмила и Станислав организовали благотворительный сбор на другой препарат — «Золгенсма». Производится он в США, в России не зарегистрирован.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

ПОМОГИТЕ НАМ, ЗЕМЛЯКИ???? ▫️Когда в наш дом пришла беда, мы сначала впали в отчаение, нас охватил страх за сына, страх, что мы можем его потерять. Казалось, что есть только мы и наше горе... Потом понемногу мы начали приходить в себя, искать пути и возможности... ▫️Но куда бежать? У кого просить помощи? В первую очередь, конечно же, у государства, у родных и близких. Но государство не может помочь нам с приобретением препарата #ZOLGENSMA, родные и близкие помогли немного, но этого катастрофически мало. Цена жизни слишком высока, а времени нет. ▫️Сегодня мы обращаемся к нашим землякам, к людям, которые родились или прожили часть своей жизни в Кузбассе. Ведь где бы мы не находились, связь с малой родиной никогда не исчезнет из сердца каждого из нас. Земля, которая нас вырастила и дала нам путевку в жизнь, всегда будет с нами. Люди, которые живут на этой земле, всегда будут особеннее других, ближе сердцу. Поэтому мы просим Вас не проходить мимо Стёпушки, он очень ждёт помощи и поддержки своих земляков????. Реквизиты для помощи Степе: ???? Сбербанк - 4276 2600 4666 5708 ????️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159 ???? Tinkoff Bank - 5536 9138 7828 9897 Карты привязаны к номеру мамы: +7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.) ???? QIWI - 7 950 268 72 92, helpstepansma1 ???? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837 ???? PayPal belkovst30@gmail.com Фонд "Сбереги жизнь" СМС на номер 3443 с текстом «Стёпка 555» (где 555 - это сумма пожертвования) На сайте сбереги-жизнь.рф #сма#степаживи#степасмайлик#кемероводети#ямама#мамавдекрете#мамаисын#кузбасс#добрыедела#сострадание#поддержка#любовь#любовькдетям#заботаоребенке#поддержкасемейсдетьми#успетьспасти#крикопомощи#сынок#детиболеют#кемероводети#боль#реанимация#слезыматери#сибирь#земляки#землячество#аниматорбарвиха#игрушкибарвиха#работадлямамбарвиха#детскиймассажбарвиха

Публикация от Степан Бельков/smailik (@stepasmailik)

Стоимость препарата в переводе на рубли — 165 миллионов. На сегодня это самое дорогое лекарство в мире. «Золгенсма» является первым препаратом генной терапии. Для спасения малышей, страдающих СМА, достаточно одной дозы, чтобы вернуть их к полноценной жизни.

Но есть серьёзное ограничение — лекарство вводят пациентам в возрасте до двух лет. После — уже нельзя, поэтому счёт идёт буквально на минуты.

«До начала сбора у нас было убеждение, что люди очерствели, что до чужой беды никому нет дела. А сейчас мы поняли, что на самом деле очень много добрых, отзывчивых людей, готовых помогать», — делится Людмила Белькова.

«Мы редкие, но мы есть!»

Новокузнечанка Лена Бычкова знает о СМА не понаслышке, у неё второй тип заболевания.

«Мне повезло. Мне уже 33 года. В моё время не было и речи о чудо-лекарстве. Я выживала на позитиве и огромной цели в жизни. Я всегда верила и знала, что человек намного важнее и грандиознее, чем его диагноз. Мы, вопреки всему, становимся полноценными членами общества, профессионалами своего дела. Мы заводим семьи и рожаем здоровых детей. Пока есть силы нажать на кнопку джойстика наших колясок, мы боремся!», — говорит девушка.

При всём этом, делится собеседница, она не может самостоятельно одеться, перевернуться ночью в постели… Но случается, что её ограничения кажутся пустяком.

«Дети с первым типом с трудом дышат и кушают. И когда стали говорить о „волшебных“ инъекциях, я выдохнула. Ведь у деток появился шанс на жизнь. Пусть не мы, пусть хотя бы они смогут улучшить своё состояние. Бесконечно трудно принять факт, что тот самый заветный укол почти недоступен. Всё упирается в пресловутые нули в счёте за лечение. И что делать родителям, когда жизнь ребёнка оценили в 160 млн рублей? Что делать, когда каждая минута на счету? Конечно, открывается сбор. Ведь если государство не может помочь спасти наших детей, всегда отзовутся добрые люди. Люди — это наша опора! Я искренне желаю Стёпочке здоровья и огромного чуда, чтобы его глазки всегда светились от счастья каждого прожитого дня. Очень хочется, чтобы ситуация в нашей стране изменилась, и терапию при СМА дети получали бы бесплатно. Так уже происходит во многих странах. Но пока этого нет, мы боремся своими силами и верим, что все сложится лучшим образом. Да, мы редкие, но мы есть!»

Для лечения Стёпы Белькова собрано около 4 млн рублей. Сумма незначительная, но родители малыша верят, что неравнодушные люди помогут спасти их сына.

Уважаемые читатели, теперь вы можете поделиться своими новостями о событиях в городе с редакцией Novokuznetsk.su по WhatsApp, Viber, Telegram по телефону +7 (923) 464-0620.

Читайте также: