RSS    Реклама на сайте

Реклама



Новости Новокузнецка

Архив новостей
ААА

Новость от 16 января 2021

Малыш из Кузбасса с редким заболеванием выиграл жизнь в лотерею

Стёпа Бельков из Мысков, страдающий спинальной мышечной атрофией, бесплатно получит самое дорогое лекарство в мире. Он выиграл его в лотерею.

Счёт на минуты

18 января Стёпе Белькову исполнится годик. Несколько месяцев назад у него диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа (СМА 1). С тех пор малыш каждый день бросает вызов тяжёлому недугу.

Летом прошлого года родители мальчика объявили сбор средств на препарат «Золгенсма». Препарат «Золгенсма» производится в США, в России не зарегистрирован. Стоимость инъекции в переводе на рубли — 165 миллионов. На сегодня это самое дорогое лекарство в мире. Оно является первым препаратом генной терапии. Для спасения малышей, страдающих СМА, достаточно одной дозы, чтобы вернуть их к полноценной жизни. Но есть серьёзное ограничение — лекарство вводят пациентам в возрасте до двух лет, поэтому счёт шёл на минуты.

К организации сбора подключились сотни волонтёров. Семью поддерживало огромное количество соотечественников и жителей зарубежья.

«Сердце рвётся из груди»

На днях Станислав и Людмила Бельковы были потрясены новостью: их сын получит инъекцию бесплатно. Малыш стал обладателем счастливого билета лотереи, которую проводит компания «Новартис» — производитель препарата «Золгенсма». Как рассказала ВашГород.ру Людмила Белькова, «Новартис» объявила лотерею на 100 доз лекарства. Раз в две недели объявляют имя одного победителя.

«Мы не опускали руки, делали всё возможное для спасения сына, но на выигрыш в лотерею не надеялись. Эмоции переполняют, сердце рвётся из груди», — признаётся мама Стёпы.

Новый год в Москве

Сейчас малыш находится на лечении в научно-практическом центре специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Дело в том, что в ноябре он заразился коронавирусом, в результате развилась сложная пневмония. Почти месяц Стёпа пролежал в реанимации новокузнецкой больницы под аппаратом ИВЛ. Доктора из Новокузнецка и Кемерова уверяли, что маленький пациент больше не сможет дышать самостоятельно. Врачи предложили поставить трахеостому и отправить мальчика домой.

«Для нас это не выход, ведь если ребёнок будет постоянно на аппарате, ему невозможно будет ввести «Золгенсма». Поэтому мы решили перевести Стёпу в Москву, где откликнулись на нашу просьбу и пообещали сделать всё возможное для спасения нашего сына, — рассказала Людмила Белькова.

В конце декабря семья Бельковых вылетела в Москву.

Сейчас малыш в реанимации, а у родителей есть возможность проводить рядом с ним много времени — запрета на посещение нет.

По словам Людмилы, буквально на вторые сутки нахождения в центре ребёнок начал дышать без аппарата. Стёпа хорошо себя чувствует, не капризничает, проявляет активность и любознательность.

Финишная прямая

Теперь родителям остаётся набраться терпения и ждать доставки «Золгенсма» в Москву.

«Мы безмерно благодарны всем, кто помогал нам словом, молитвой, делом. Спасибо, что были с нами эти долгие 5 месяцев сбора. Спасибо, что верили в нас и в Стёпушку», — говорят супруги Бельковы.

За пять месяцев удалось собрать около 14 миллионов рублей. Деньги решили временно заморозить на счёте — до получения укола. В дальнейшем часть средств, возможно, пойдёт на реабилитацию ребёнка. В любом случае, говорит Людмила, все расходы будут подтверждены документально.

Уважаемые читатели, теперь вы можете поделиться своими новостями о событиях в городе с редакцией Novokuznetsk.su по WhatsApp, Viber, Telegram по телефону +7 (923) 464-0620.

Читайте также: